Rapport  d’évaluation numéro 4, décembre 2014

Il y a environ un an, une amie canadienne m’a parlé du film « Going Blind », que j’ai pu ensuite visionner sur internet.

Le film m’a énormément touché, parce qu’il traite de nombreux aspects de la vie avec une déficience visuelle. Lorsqu’on perd la vue progressivement sur une période de plusieurs années, on affronte de multiples émotions et défis psychologiques. Et très souvent, ce sont des sentiments qu’on garde pour soi. Il y a aussi les problème pratiques: il faut trouver des solutions aux défis de la vie quotidienne.,

Le film traite de toutes ces questions, et cela m’a grandement soulagé d’entendre plusieurs participants exprimer des sentiments que j’ai souvent éprouvé depuis que j’ai commencé à perdre la vue. Je me suis dit: ce film doit être montré en Suisse. Il serait un excellent outil de sensibilisation pour aider nos familles, nos amis, nos collègues de travail et le grand public à mieux comprendre ce qui nous arrive. Avec le vieillissement de la population, les pertes de vision affectent toujours plus de gens, ici comme ailleurs.

 Après avoir examiné les diverses options pour obtenir une version en langue française du film, j’ai fondé une association composée d’un petit groupe de personnes qui ont les compétences pour réaliser ce projet. Deux d’entre elles travaillent avec des personnes en situation d’handicap dans les domaines de l’audio-déscription et de la production de vidéos.

Nous sommes en train de démarrer notre projet. Nous avons reçu des dons de la part de deux organisations. Mais cela ne suffit pas. Nous sommes à la recherche d’autres donateurs pour financer le projet. Une version doublée et audiodécrite en français de ce documentaire est actuellement en préparation. Une version originale sous-titrée en français, allemand et italien est aussi prévue, pour que le film puisse être montré dans ces trois régions linguistiques de Suisse. Nous aimerions utiliser ces deux version pour faire de la sensibilisation. Le film est déjà utilisé de cette façon aux Etats-Unis. Nous avons créé un site internet en français pour soutenir le projet, http://www.filmbientotaveugle.com.

Rosalind Zaugg, Suisse.

La projection du documentaire « Going Blind » dans notre institut a suscité une vague d’enthousiasme parmi nos collègues, qui ont découvert le pouvoir des prestations de réadaptation. Nous essayons désormais de profiter de cet enthousiasme pour réformer les prestations fournies par notre centre de réadaptation, ainsi que dans tout le reste du pays. Merci pour ce cadeau, Monsieur Lovett!

PremNandhini Satgunam, BSopt, MS, PhD L.V. Prasad Eye Institute, Inde

Je suis ravie que nous ayons pu projecter la nouvelle version de « Going Blind », avec audio-déscription. Le film est enrichi par ces déscriptions verbales supplémentaires qui fournissent l’information visuelle nécessaire pour compléter l’information reçue par les dialogues. Grâce à cette audio-déscription, le film peut être apprécié tant par les personnes voyantes, que malvoyantes ou aveugles au cours de la même projection.

Ce film souligne l’importance pour les patients de bien comprendre leur propre condition ainsi que les soins à disposition. Les personnages du film nous Pmontrent qu’on peut affronter l’adversité, si on reçoit l’information et les outils nécessaires. Ces persones n’ont pas laissé leur cécité les définir, celle-ci est simplement devenue un aspect de leur vie.

Pamela Randall, directrice exécutive Association des Optométristes de Trinité-et-Tobago

La puissance du film réside dans le fait que Joseph Lovett entremêle ses propres inquiétudes, générées par la perte de sa vision, avec les histoires d’autres personnages qui sont parvenues à s’adapter à la maladie avec succès.

Il n’est pas compliqué de toucher les gens lorsqu’on parle de perte de vue et de cécité. De même, il n’est pas si difficile de montrer ce qu’un epersonne aveugle peut accomplir. Ce genre de film existe déjà. Mais là où le documentaire de Joseph Lovett se distingue, c’est qu’il permet au public de ressentir la tension entre ces divers points de vue.

Parmi les divers publics qui ont visionné le film, je n’ai pas rencontré une seule personne qui n’ait pas été touchée. Je recommande très fortement l’utilisation de ce film à des fins de sensibilisation auprès de divers groupes de la population, car il est important qu’un maximum de gens soient exposés au message véhiculé par le film.

Parmi les gens qu’il s’agit d’atteindre figurent les goupes suivants:

– Les ophthalmologues, qui doivent comprendre que la prise en charge du patient doit aller au delà des simples soin oculaires. Ils doivent élargir leurs compétences pour pouvoir traiter le patient dans sa globalité.

– Les étudiants en médecine, ainsi que les médecins et les spécialistes établis.

– Les patients, qui doivent comprendre que leur perte de la vue ne signifie pas la fin de leur vie. Trop souvent ils ne sont pas au courant des outils et des options qui existent pour les soulager.

– Les proches et le personnel soignant, qui doivent encourager et aider les patients à obtenir cette aide.

– Les représentants de l’administration, qu’on doit encourager à mettre les soins médicaux et de réhabilitation fournis aux malvoyants sur un pied d’égalité avec les soins fournis dans le cadre d’autres handicaps.

August Colenbrander, MD Institut de recherche ophtalmologique Smith-Kettlewell – San Francisco Département d’ophtalmologie, California Pacific Medical Center

Evaluation Report 3,  décembre 2012.

1. En janvier, on m’a diagnostiqué un oedème maculaire diabétique, principale cause de cécité chez les diabétiques. Ébranlé par cette nouvelle, j’ai immédiatement pensé au suicide plutôt que d’imaginer vivre sans y voir. Heureusement, un ami m’a parlé de votre documentaire et j’ai immédiatement acheté les droits de visualisation. Votre film m’a encouragé et remonté le moral. Je me suis senti moins isolé parce que vous savez de quoi vous parlez. Je tiens à vous exprimer ma gratitude pour avoir témoigné d’une expérience personnelle qui touche de nombreuses personnes. Je vous en remercie.

– Anonymous, Seattle, WA

2. Je voudrais simplement que vous sachiez combien je trouve que « Bientôt Aveugle » est un film formidable. Je l’ai vu tout à l’heure sur WGBH 44, ici à Boston. Je ne suis pas en train de perdre la vue mais j’ai plusieurs ami qui deviennent aveugles ou le sont déjà, pour des raisons diverses. Ma mère est également en train de perdre la vue à cause de la DMLA, raison pour laquelle il a été révélateur pour moi d’entrevoir ce qu’elle doit vivre et ressentir.

J’ai simplement pensé que vous méritiez de savoir quelle formidable source de réconfort et d’apprentissage votre film représente, pour moi comme beaucoup d’autres téléspectateurs, j’en suis persuadé !

-Mary Martin, Boston, MA

3. Je viens de regarder « Bientôt Aveugle », et je voulais vous écrire un mot pour vous dire que c’est une réalisation exceptionnelle, accessible, qui informe et donne de la force. Je tiens à vous dire que ce film résonne en moi très profondément,à titre personnel… J’ai navigué pendant un certain temps entre le monde de ceux qui entendent et le monde des sourds. Votre expérience est similaire; vous dites dans le film que vous avez un pied dans le monde des personnes voyantes et un autre dans le monde des personnes aveugles. Cette frustration est incroyablement réelle pour la plupart des personnes souffrant d’une déficience sensorielle progressive ; la stigmatisation, l’anxiété, la peur grandissante, la réévaluation constante des défis et des obstacles… et la dépression. Cependant, l’une des clefs essentielles que votre film nous donne est un fait primordial que j’ai tendance à oublier : tout ce que nous avons à faire, c’est de constater où nous en sommes aujourd’hui plutôt que de gaspiller une précieuse énergie à nous soucier de ce qui va ou non nous arriver.

– Tim Horn, New York, NY

4. Formidable film ! Je viens de le visionner via Amazon Instant Video. J’ai un glaucome depuis plus de vingt ans et j’en suis maintenant au point où mon médecin m’a informée que je peux perdre complètement la vue à n’importe quel moment. Même avec les traitements et les chirurgies, on ne peut pas maîtriser la maladie. Naturellement, j’ai très peur et je me pose un million de questions sur ce qui va se passer lorsque je n’y verrai plus. Ce film m’a montré qu’une vie productive est possible. Je suis vraiment reconnaissante qu’un tel film ait été produit. Merci à tous les participants.

– Sharon McGuire

5. C’est un film magnifique qui met en lumière l’un des domaines les plus négligés de notre pratique clinique : le patient.  Dans notre monde trépidant et notre besoin infini de répondre à tout le monde, nous oublions souvent que notre patient est un ensemble d’émotions et de besoins et pas seulement un sac d’organes.

– Dr.Charanya Ramachandran, boursier postdoctoral, LV Prasad Eye Institute, Hyderabad, Inde

6. J’ai vu votre merveilleux film « Bientôt Aveugle » sur PBS. Je perds progressivement la vue sur mon oeil droit car il a été endommagé par les traitements de radiothérapie visant à traiter le cancer de l’oeil car j’ai eu un lymphome LNH il y a 7 ans. Mon œil gauche doit beaucoup travailler pour compenser la perte de l’oeil droit. Je n’avais aucune idée du nombre de dispositifs conçus pour nous aider à faire face aux activités de la vie quotidienne. J’ai dû changer beaucoup de choses dans ma vie à cause de mon problème de vue ; il ne m’a pas été facile d’accepter que je ne peux plus exercer les activités que j’avais auparavant. Merci d’avoir réalisé ce film instructif et plein de compassion.

– Gale Mangini, Westover, MD

7. J’ai beaucoup apprécié que votre film « Bientôt aveugle » traite le handicap visuel sous plusieurs points de vue, y compris la situation de personnes d’âges différents, divers degrés de déficience visuelle, plusieurs diagnostics ainsi que des personnes à divers stades de réadaptation. En outre, le film montre des personnes aveugles en train d’exercer diverses activités de la vie quotidienne : voyager, cuisiner, travailler et mener une vie sociale. J’ai également relevé qu’aucune approche n’a été privilégiée. Par exemple, les propriétaires de chiens-guides et les utilisateurs de canne étaient tous les deux représentés. Bien que les participants aveugles et malvoyants ne soient pas dépeints comme Pollyanna, ils sont néanmoins présentés sous un jour positif malgré la frustration et les difficultés. Etant moi-même une femme aveugle, j’ai tendance à être très critique à l’égard de ce type de témoignage.  Pas dans ce cas : je suis impressionnée par ce film et je souhaite vivement qu’il puisse être plus largement diffusé auprès du grand public. Il y a une vraie nécessité de diffuser plus d’information sur la cécité et la déficience visuelle, et à montrer comment des personnes gèrent leurs vies, malgré leur handicap.

– Linda Mamrosh, New York, NY

8. Je viens de regarder « Bientôt Aveugle » et je voudrais vous remercier. Au cours de l’année écoulée, j’ai perdu presque toute la vision de l’oeil gauche à cause d’un décollement de la rétine, suite à une dégénérescence maculaire. Je vois encore avec l’oeil droit mais je risque de le perdre également. J’ai dû renoncer à la plupart de mes activités physiques préférées car elles déclenchent des saignements dans mon œil droit. Durant de nombreuses années, j’ai travaillé dans le domaine du graphisme stéréo et 3D, et même des hologrammes. Mais, je ne parviens plus à les voir. J’étais assis ce matin en train de m’apitoyer sur mon sort lorsque j’ai décidé de regarder votre film. Il était sur mon lecteur DVD depuis un bon moment. Je ne m’apitoie plus sur mon sort, je me vois comme un idiot, optimiste mais stupide. Le film m’a rappelé qu’il convient de « faire ce que tu peux avec ce que tu as » ; cela me renvoyait tellement à moi-même que je me serais frappé la tête, sauf que je ne suis pas censé le faire ! Perdre la moitié de ma capacité visuelle est plus difficile que tout ce que j’ai vécu auparavant; votre film m’a aidé à voir à quel point j’étais en train de m’éloigner de celui que je suis.

– Bob Pendleton, Austin, TX

9. J’ai vu le film sur ma station locale, WFYI, à Indianapolis. Mon fils âgé de 45 ans a une  névrite optique et a perdu la vue dans les deux yeux. Il a commencé à travailler avec les organisations de basse vision. Il a peur. Votre film a été utile pour moi et je vais en acheter un exemplaire pour ma famille. Une porte s’est ouverte pour mon fils et pour moi.  Merci d’avoir fait ce film. vous avez tout mon soutien.

–  Deana McGivern, Indianapolis, IN

10. J’ai beaucoup hésité avant de  regarder le film, parce que devenir  aveugle est devenu une possibilité très réelle pour moi. Les informations contenues dans le film m’ont aidé à comprendre  que je pourrais continuer à vivre même si je devenais aveugle, qu’il ya de l’aide disponible et qu’il existe des options pour continuer… La plupart d’entre nous sont évidemment anxieux à l’idée de perdre la vue. C’est la grande inconnue: vais-je rester en sécurité? Comment vais-je gérer ma vie? Ce film m’a permis, pour la première fois, d’entre-apercevoir comment gérer un tel scénario et je vous félicite d’avoir dévoilé votre expérience pour que d’autres personnes puissent s’en inspirer… J’espère que beaucoup de gens le regarderont et verront leurs craintes apaisées!

– Kathleen Patton, Québec, Canada

11. J’ai souvent pensé que l’approche choisie par la communauté médicale pour sensibiliser la population à la nature vraiment débilitante du glaucome était contreproductive. Pour éviter d’effrayer l’ensemble des patients, ils finissent par stigmatiser ceux qui souffrent d’une progression de la maladie, leur donnant l’impression d’être des marginaux. Cela nous rend impuissants et, pire encore, nous ravit notre voix. Mais votre film nous redonne une voix… Il confère un sens à ce que je vis et m’a redonné l’espoir. Devenir aveugle est un phénomène réel, mais je sais maintenant qu’il est possible d’y faire face. Merci pour ce film.

– Susanne-Gerson, Cambridge,  MA

12.  J’ai récemment vu votre documentaire.  J’ai le diabète et le sujet m’a donc interpelé.  Les histoires et les informations présentées étaient incroyables. La partie sur les vétérans aveugles m’a ému aux larmes. Bien joué.

– Dave Femine

13. Je viens de regarder votre film, et c’est à couper le souffle. J’ai un glaucome et j’ai perdu la vue dans un oeil et 80% de ma vision dans l’oeil  gauche. Sans contacts avec le monde extérieur, je suis surtout confiné à la maison.  Avec la progression de ma maladie, j’ai appris à m’y adapter… Je voulais simplement dire que votre film représente énormément pour moi. Je ne me sens plus si seule, vous avez expliqué aux autres ce que nous traversons… Que Dieu vous bénisse un million de fois.

– Teena Guendling

14. Merci beaucoup d’avoir fait ce film.  Il m’a touché parce que je vis avec une déficience visuelle, et j’ai apprécié l’honnêteté avec laquelle la perte de vision est abordée ici… Merci pour ce merveilleux film. J’espère le montrer à ma famille et à mes amis dans l’espoir qu’il les aidera à mieux comprendre certaines de mes expériences.

– Luis Perez

15. Avant de voir votre film, je ne connaissais pas l’existence des thérapies de réadaptation pour les personnes malvoyantes. Vu le nombre de contrôles des yeux que j’ai subis, je trouve cela scandaleux. C’est comme si l’équivalent de l’ergothérapie pour les personnes qui sont en train de perdre la vue n’existait pas.  Votre film est venu dissiper quelques-unes des énormes craintes que ma famille a eu à traiter depuis si longtemps. Je vous en remercie.

-Tori Santoro, Boston, MA

16. J’ai vu aujourd’hui votre film « Bientôt aveugle ».  Je n’ai pas de mots pour décrire mes sentiments.  C’est un excellent documentaire …  Ma mère, décédée cette année, a subi une perte de vision durant les derniers mois de sa vie.  J’ai traversé cette période difficile avec elle,  mais j’ai appris plus en regardant votre film que je n’ai appris des médecins qui l’ont traitée.  Je vous encourage à continuez à aider ainsi les personnes concernées.

Jacquie-Farmer

17. Le groupe de personnes atteintes d’un glaucome présentes à la projection se sont intensément identifiées à votre histoire.  Au vu des expressions se lisant sur leurs visages et au son des applaudissements retentissants à la fin du film,  il est évident qu’elles se sont senties totalement concernées par ce qui se passait à l’écran.  Ce fut une expérience très émouvante pour elles et pour moi.   En les écoutant raconter leur histoire, on pouvait constater à quel point le besoin pour ce genre de discussions et de soutien est important.  Et pourtant cela est très peu proposé. Parfois même, lorsque c’est proposé, on n’y va pas..  (« Je ne parle pas de séances de psychothérapie, mais de discussions de groupe entre personnes atteintes de la même maladie).

Depuis des années, je tente d’améliorer cela.  J’ai l’impression qu’aujourd’hui cela commence à prendre de l’ampleur. Espérons que cette projection encourage les personnes concernées à parler plus librement des problèmes liés au glaucome, en particulier au niveau émotionnel et psychologique, dont vous-même parlez avec tant d’éloquence.

-Ann Bially, NYC, NY

18. Je pense que dans les services ophtalmiques hospitaliers, nous sommes tellement habitués à la perte de vision de nos patients, que nous ne prêtons plus attention au combat qu’ils mènent face à leurs difficultés.  Nous devrions veiller à adresser les questions liées à l’acceptation de leur handicap et aux compensations nécessaires avec beaucoup plus de délicatesse, et ne pas attendre que ces deux choses viennent  automatiquement avec l’apprentissage de quelques techniques.

A cet égard, votre vidéo est parfaite. Je trouve utile de ramener les gens au point où ils étaient quand ils commençaient à perdre la vision.  -B.J. LeJeune, Mississippi State University, MS

19.  J’ai trouvé le film «Bientôt aveugle» intensément triste et pourtant très encourageant. Pour ma part, je tente tous les jours de re-créer le monde pour mon fils aveugle.  Je me sens souvent perdue. Il était difficile d’écouter les intervenants dans le film raconter leur perte de vision, mais cela m’a donné un aperçu des différentes ressources disponibles. Je n’arrivais pas à imaginer que l’on puisse vivre pleinement lorsque l’on perd la vue. Ma vision du monde repose en grande partie sur ce que je vois et je me sens souvent affectée à l’idée que mon fils aura une perception du monde différente.

Merci du fond du cœur d’avoir partagé votre histoire! L’émotion dans votre voix et celles des autres intervenants m’ont profondément touchée.  J’ai hâte de partager ce film avec ma famille et mes amis.

-Amber Elia, Frederick, MD

20.  Un film magnifique! Très instructif! Ma sœur a subi une perte de vision sévère cette année.  Je l’ai accompagnée à plusieurs reprises chez le spécialiste mais c’est en regardant votre film que j’ai le plus appris.  C’est très encourageant pour ceux qui font face à ce défi, et particulièrement utile pour une meilleure compréhension de l’entourage proche des patients.

-René Emery Dees

21. J’ai 42 ans. Je perds la vue de l’oeil gauche. Le film exprime exactement mes propres sentiments et résume bien les efforts que je fais pour continuer à vivre. Il me donne des éléments pour mieux me préparer à la cécité. J’habite dans la région de Pittsburgh. Je comprends tout à fait la douleur causée par une cornée égratignée, c’est pire qu’un accouchement.. J’ai moi-même subit 20 injections oculaires. Merci d’avoir si bien décrit et partagé ce que je ne pouvais pas exprimer!

-Tara Magill Gates, Pittsburgh, PA

22. Je suis au stade précoce d’un glaucome. J’étais déprimée et terrifiée à l’idée de perdre la vue. Bien que j’ai enregistré le film il y a quelque temps, il m’a fallu des mois pour trouver le courage de le visionner. Finalement, il m’a beaucoup émue!  Le courage et la détermination dont font preuve les personnes dans ce film sont extraordinaires. Leurs histoires m’aident à mettre l’avenir en perspective, elles me donnent de l’espoir quoiqu’il advienne.  Merci à Joe Lovett de m’avoir aidée à comprendre les multiples dimensions de la cécité et de donner un aperçu des options disponibles.  Le film m’a procuré un sentiment de paix et la détermination pour apprécier ce que j’ai aujourd’hui, plutôt que de m’inquiéter de ce que je pourrais perdre demain. -Margaret Gilbert

23. J’ai regardé le film «Bientôt aveugle» hier soir, sur la chaîne PBS. Il m’a énormément ému.  Je suis étudiant à temps partiel en Technologie de l’Information liée à la Santé.  En cours, nous venons de terminer une étude sur les yeux. J’ai 55 ans. J’ai une très mauvaise vue depuis l’enfance. Je suis myope. Sans lunettes, je ne vois qu’à quelques centimètres.  Le passage du film qui m’a le plus interpellé concerne l’histoire de Jessica Jones. Je m’intéresse à l’art depuis mon plus jeune age. Je me suis toujours dit qu’à la retraite je me consacrerais à l’art et à la musique.  Au fond de moi pourtant, je craignais qu’en perdant la vue mon rêve devienne irréalisable. Si cela devait arriver, je ne voudrais pas y renoncer. Le témoignage émouvant de Jessica sur son travail avec les enfants m’a beaucoup inspiré.  Une mauvaise vue ne doit pas empêcher d’apprécier l’art. Merci pour ce merveilleux film.  Je suis sûr qu’il touchera beaucoup de personnes. J’espère pouvoir en commander un exemplaire. Merci encore.  -Jeff Kopseng

24. Pour votre film, merci, merci et encore merci ! Je suis tombé dessus en zappant les chaînes de ma télévision.  Peut-être que ce n’est pas dû seulement au hasard! J’ai un glaucome depuis l’age de 5 ans. Depuis que ce diagnostic a été établi, j’ai eu un long parcours incluant des interventions chirurgicales pour le glaucome, la cataracte, la greffe de cornée, etc …  J’ai 50 ans et étonnamment ma vue est suffisamment bonne d’un oeil pour pouvoir encore conduire et travailler.   J’ai fait des études de droit et suis avocat de la défense.  Depuis cinq ans, je dois faire face à l’éventualité de perdre mon « bon » oeil.  Je me demande continuellement pendant combien de temps je vais pouvoir continuer à travailler.  Tu parles d’une «justice aveugle»! Votre film est à la fois instructif et motivant.  Je souhaite ardemment que mes amis, ma famille et surtout mes collègues le voient.

-David McDuffie, Oxnard, Californie

25. Je suis un technicien en ophtalmologie. J’ai vu le film et ai aussi assisté à une conférence où il était présenté.  Après l’avoir vu, je me suis posé une question: est-ce que je donne aux patients ce qu’il leur faut, l’éducation, l’empathie et la sincérité dont ils ont besoin? Merci d’avoir reconnu et d’avoir mis  en lumière le rôle du technicien.

-John Moran Eye Center Technician Education, Salt Lake City, UT

26. J’ai vu le film et j’ai été étonné de voir à quel point  il clarifiait les problèmes de basse vision et abordait la pathophysiologie sous-jacente.  Grâce à lui, mes étudiants ont  reçu de l’information sur les moyens auxiliaires et sur le monde des personnes vivant avec une déficience visuelle, ce qui leur permettra d’aider ces personnes à rester actives.

-Dr. Susan Young, Belmont University, Nashville, TN

27. Je viens de regarder le film et je voudrais vous remercier! J’ai un RP et  j’ai trouvé le film très émouvant, instructif et inspirant. J’ai l’intention de demander à ma famille et à mes amis de le  regarder, afin qu’ils puissent mieux comprendre ce que c’est que d’avoir une basse vision ou être aveugle.  Encore merci!

-Kelley Trapasso